– Mange sa det var umulig, at det aldri kom til ? fungere, at d?ve og h?rselshemmete ble gitt falske forh?pninger, forteller professor i spesialpedagogikk Ona B? Wie p? Universitetet i Oslo.
H?pet hadde kommet med en liten teknologisk innretning, som gjennom elektrisk stimulering av h?rselsnerven skulle gj?re det mulig for d?ve ? oppfatte lyd. Men hva slags lyd? Og lyd god nok til ? kommunisere med verden?
Ja, skulle det vise seg.
– Jeg er heldig og har f?tt bli med p? en utrolig reise.
– Jeg har sett sm?, d?ve barn h?re lyd for f?rste gang, f?tt f?lge dem n?r de vokste opp, sett dem utvikle talespr?k, vokse faglig og sosialt, trives p? skolen og delta i sosiale aktiviteter sammen med andre barn, forteller hun.
Hjelper hjernen
Kanskje ikke rart at mange tvilte. H?rselssansen er resultatet av uhyre kompliserte prosesser.?Og – aldri tidligere hadde det v?rt mulig ? erstatte en av menneskets sanser med teknologi.
N?r d?ve og h?rselshemmete mangler eller har redusert? h?rselssans, betyr det ofte at sansecellene i sneglehuset ikke virker som de skal. Cochlea er det latinske ordet for sneglehuset, hvor vi har de 30?000 sansecellene eller h?rcellene, som de ofte blir kalt. Disse cellene har en avgj?rende oppgave n?r ?ret fanger opp lydb?lger fra omgivelsene.
– De gj?r den mekaniske energien i lydb?lgene om til elektriske impulser. N?r disse sendes via h?rselsnerven og n?r hjernen, blir de tolket som lyd. Men ikke hos de d?ve barna.
Teknologien har gitt dem en ny mulighet: N?r de f?r et cochleaimplantat operert inn under huden bak ?rene og inn i sneglehuset i det indre ?ret, f?r hjernen allikevel de n?dvendige impulsene.
– Implantatet omg?r de ?delagte cellene og sender lydsignaler direkte videre til h?rselsnerven som overf?rer dem til hjernen, der de blir tolket som lyd, p?peker Ona B? Wie.
En utrolig reise
I 25 ?r har spesialpedagogen v?rt tilknyttet ?re-nese-hals-avdelingen p? Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Det er der alle operasjoner med cochleaimplantat p? barn skjer.
– Da jeg kom til Rikshospitalet i 1998, hadde om lag 30 barn f?tt cochleaimplantat, og kun p? én side. De fleste var blitt d?ve etter ? ha h?rt og snakket, kanskje i mange ?r.
? operere sm? barn som aldri hadde h?rt var likevel noe annet.
– Var det riktig ? begynne ? operere barn som var f?dt d?ve, og som derfor ikke hadde hatt sjanse til ? forst? ha lyd er, og som ikke hadde utviklet noe talespr?k?
Wie forteller om stor usikkerhet i begynnelsen: Ville cochleaimplantatet virkelig gi barna lyd god nok til at de kunne oppfatte lyden som tale – og dermed l?re ? snakke?
Ville de d?ve barna utvikle et funksjonelt spr?k, et spr?k til bruk i hverdagen, et spr?k p? linje med spr?ket til barn som har tilgang til naturlig h?rsel?
– Dette m?tte vi finne ut av.
Med fra starten
Det ble mange tverrfaglige diskusjoner: spesialpedagoger fra Blindern, medisinere og audiofysikere p? Rikshospitalet: B?r barna f? implantat p? ett ?re eller p? begge? Hvilken nytte f?r barna av implantat? N?r er det beste tidspunktet ? operere?
I begynnelsen ble barn operert f?rst da de var flere ?r gamle. ?
– Gjennomsnittsalderen p? barna som fikk cochleaimplantat – og dermed kunne h?re lyd for f?rste gang, var over fire ?r.
– Vi hadde foreldre som virkelig kjempet hardt for ? f? operasjon til barnet tidligere. N? vet vi at jo lenger barnet g?r uten ? h?re noe, jo vanskeligere blir det ? oppfatte tale etter ? ha f?tt implantatet. Da kan forsinkelser i spr?kutviklingen bli permanente.
Den mest kritiske perioden for ? utvikle h?rselsomr?dene i hjernen er i l?pet av de tre f?rste leve?rene. Da kommer en lang rekke forbindelser mellom h?rselsbarken og andre deler av hjernen p? plass.
– Uten lyd og tale og spr?kstimulering kan h?rselsomr?dene i hjernebarken bli brukt til andre form?l enn ? oppfatte og tolke lyd, p?peker Wie.
Tidlig er best
I Norge blir det f?dt mellom 25 og 30 d?ve barn hvert ?r, s? ? si alle f?r n? tilbud om cochleaimplantat – og da innen de er ett ?r. De aller fleste foreldre takker ja.
Siden 2008 er det lovp?lagt at spedbarn h?rselstestes i l?pet av de f?rste d?gnene etter f?dselen. Derfor blir d?vhet oppdaget tidligere enn f?r, og barna er mye yngre n?r de blir operert. Det er en fordel.
– Rikshospitalet var blant de f?rste i verden med ? tilby implantat ned i fem m?neders alder. Italia har siden g?tt enda lenger ned i alder, de opererer n? to m?neder gamle babyer og har resultater som indikerer at det er en fordel.
– Vi pedagoger skulle gjerne ?nske at barna fikk implantat med én gang de ble f?dt.
P? Rikshospitalet vil imidlertid kirurgene at barnet har oppn?dd en viss vekt f?r de legges i narkose, omkring ?tte m?neders alder.
De f?rste hundre
Barna som hadde f?tt implantat – kunne de egentlig oppfatte tale?
Ona B? Wie unders?kte – og fant ut: Ja, det kan de faktisk.
– De fleste av de hundre f?rste barna som fikk implantat, kunne h?re, forst? og bruke talespr?ket. Men variasjonen var stor i hvor godt de h?rte og forstod. Hvorfor? Det var vi nysgjerrig p?, forteller hun.
Wie og kollegene ?nsket derfor ? f?lge de barna som fikk den beste behandlingen som var mulig ? gi den gangen, nemlig tidlig tilgang til lyd – p? begge ?rene. Siden 2004 har cochleaimplantasjon p? begge ?rene v?rt standard behandling p? Rikshospitalet.
– I en studie har vi fulgt tett opp noen av barna som var bittesm?, bare 5 til 18 m?neder da de fikk to implantater. Vi har fulgt dem i 13 ?r. Noen av dem er voksne n?.
– Vi har sett p? hvordan det g?r med spr?ket deres, livskvaliteten, om de kjenner seg vel i samfunnet. Vi vet at forsinket spr?kutvikling kan p?virke barnas personlige og sosiale liv, mulighetene de har til ? f? seg utdanning og delta i yrkeslivet.
澳门葡京手机版app下载en hennes viser at barn som er tidlig implanterte, har en brattere l?ringskurve enn de som er implantert seinere. Talespr?kutviklingen blir bedre.
– Vi fant ut at barna som fikk cochleaimplantat innen de var 12 m?neder, kunne utvikle spr?kferdigheter tilsvarende jevnaldrende barn etter ett til fire ?r med bruk av cochleaimplantat og god spr?kstimulering.
– De som fikk implantat f?rst n?r de var mellom 12 og 18 m?neder, brukte lengre tid p? ? oppn? tilsvarende ferdigheter, forteller hun.
– Det viser at jo tidligere barna f?r cochleaimplantat, desto tidligere vil de kunne oppn? normal spr?kutvikling.
Fem hundre barn
For ? l?re mer har Ona og kollegene studert hele gruppen barn som har f?tt cochleaimplantat. Den medisinske, tekniske og ikke minst den spesialpedagogiske oppf?lgingen utvikler seg hele tiden.
Forskerne brukte intervjuer og et bredt spekter av tester for ? innhente informasjon fra fem hundre barn. De kartla hvor godt barna kunne oppfatte tale, hvordan de brukte spr?ket, vokabular og grammatikk. Og de s? ogs? p? visuelle ferdigheter, og hvordan barna selv og foreldrene beskrev sin livskvalitet, sin trivsel i hverdagen.?
– Studien v?r viser blant annet at livskvaliteten til disse barna er tilsvarende som hos barn med normal h?rsel. Likevel strever de mer – spesielt p? skolen og i sosiale sammenhenger.
– Studien viser ogs? at spr?kferdighetene, inkludert vokabular, varierer – fra sv?rt gode ferdigheter p? linje med dem som h?rer normalt, til betydelige forsinkelser i spr?kutviklingen.?
?
SNEGLEHUSET: Den innvendige delen, implantatet, har en elektronikkdel og en ledning med elektroder som er lagt inn i sneglehuset (cochlea). Disse elektrodene stimulerer h?rselsnerven i hvert sitt frekvensomr?de. En m?rk lyd vil gi elektrisk stimulering p? elektroder lengst inne i sneglehuset, mens en lys lyd vil stimulere p? de ytterste elektrodene i sneglehuset.
?
TIL HJERNEN: Den elektriske stimuleringen gir signal i h?rselsnerven som ledes videre til hjernen. Dette oppleves da som henholdsvis en m?rk eller en lys lyd. Signalene blir litt grovere og mer un?yaktig enn ved normal h?rsel, siden det er et begrenset antall frekvensomr?der som blir stimulert. Men hjernen greier likevel ? tilpasse seg.
M? f? tilgang til spr?ket
Tre ting framst?r som avgj?rende for ? utvikle h?rsel og et funksjonelt talespr?k, oppsummerer professoren: At barna f?r implantat f?r de er ett ?r og i begge ?rer. Og sist, men ikke minst – god og tydelig talespr?kstimulering med én gang etter operasjonen. Det er nemlig ikke bare ? skru p? en bryter.
– Selv med implantatet har ikke de d?ve barna noen automatisk tilgang til talespr?ket. ? utvikle et godt spr?k og et rikt ordforr?d krever mye av alle barn, men trolig ekstra mye av dem som er f?dt d?ve.
– Det er ogs? viktig ? huske p? at et implantat ikke gir normal h?rsel. Det krever at barnet er ekstra til stede og oppmerksom.
Spesialpedagogen understreker at dersom barna skal utvikle spr?k etter operasjonen, m? de presenteres for rikelig med talespr?k.
– De m? h?re spr?ket, delta i det.
Ulikt tilbud
– Operasjonene p? spedbarna er som regel teknisk vellykket. Men det skal mer til for at barna f?r optimalt utbytte av implantatet. Pedagogisk oppf?lging trengs, framholder forskergruppeleder Marte Myhrum p? ?re-nese-hals-avdelingen ved Rikshospitalet.
Hun viser til at oppl?ringen barna f?r, varierer fra sted til sted.
– Disse barna utgj?r en liten gruppe. Kommunene har ikke alltid god nok kompetanse. Det er viktig at barn f?r et likeverdig tilbud landet over, sier hun.
Myhrum har ledet et to?rig prosjekt, der hun og kollegene har testet ut en ny form for oppf?lging. Kommunene har det overordnete ansvaret for ? st?tte og f?lge opp barna, samtidig som Rikshospitalet har det nasjonale behandlingsansvaret for dem. M?let med prosjektet har v?rt ? utvikle en nasjonal ‘standardpakke’ for oppl?ring etter implantasjonen.
– Modellen vi har utviklet og testet ut, legger mer av etterbehandlingen det f?rste ?ret hos oss. Da kan vi sikre alle et likeverdig tilbud. Oppf?lgingen blir ogs? mer omfattende og intensiv, sier hun.
I dag kommer barnet p? tre-fire kontroller p? Rikshospitalet det f?rste ?ret etter operasjonen. Da f?r foreldrene veiledning i hvordan de kan hjelpe barnet til ? lytte og snakke.
Terapi hjelper
– Som del av prosjektet v?rt f?r alle implanterte barn det vi kaller Auditiv Verbal Terapi (AVT) i ett ?r etter implantasjonen. Foreldreveiledningen st?r sentralt. Foreldrene l?rer hvordan de kan hjelpe barnet ? bruke h?rselen for ? utvikle talespr?k. Foreldrene ?ves i ? bli bevisste p? m?ten de kommuniserer med barnet p?.
Om barna f?r jevnlig spr?kstimulering, er m?let ? tette gapet til jevnaldrende. Det skjer best gjennom aktiviteter i hverdagen. – Foreldrene skal f? lytteaktiviteter inn i hverdagssituasjoner, som n?r barnet leker, kler p? seg, spiser, blir lest for.
– Vi utarbeider planer med m?l for hvert enkelt barn i 澳门葡京手机版app下载 med foreldrene.
– Treningen kan gj?res enten digitalt eller ved fysiske m?ter, forteller Myhrum.
I den nye modellen tilbys det digitale videom?ter med foreldre og barn i periodene mellom kontrollene p? Rikshospitalet.
– En modell med digital oppf?lging vil ?pne opp for at det er flere i barnets lokale nettverk som kan f? oppl?ring, og oppl?ringen kan v?re mer omfattende. Etterbehandlingen blir styrket n?r pedagogisk, teknisk og medisinsk kompetanse blir gjort tilgjengelig for foreldre og fagpersoner lokalt.
Avgj?rende 澳门葡京手机版app下载
Ona B? Wie understreker hvor viktig 澳门葡京手机版app下载et p? tvers av faggruppene er.
– At medisinerne, teknikerne og vi pedagoger 澳门葡京手机版app下载er s? godt, har v?rt helt avgj?rende for at mange d?ve barn i dag har stor nytte av implantatene de har f?tt, at de er i stand til ? h?re, snakke og delta i samfunnet – mange p? lik linje med barn som ikke har h?rselstap.
Wie har imidlertid ikke tenkt ? gi seg med dette. For ? forst? mer, ?nsker hun ? se breiere p? det og jobbe sammen med forskere i CREATE – Senter for forskning p? likhet i utdanning, som er et senter for fremragende forskning.
– Selv om d?ve med implantat har muligheten til ? utvikle et spr?k p? h?yde med de som h?rer normalt, er det stor variasjon og mange faktorer som spiller inn, understreker hun. ?
– N? ?nsker vi ? anlegge et livsl?psperspektiv. I hvilken grad f?r de utdanning, deltar de i samfunnet og i arbeidslivet? Blant annet gjennom ? hente informasjon fra de store mengdene med registerdata vi har i Norge, h?per vi p? mer kunnskap og flere svar.?
Tragisk lesning. Artikkelen l?fter frem at d?ve barn blir fratatt et viktig spr?k som er helsegevinst for de, nemlig tegnspr?k. Ved bare talespr?k kan det gir flere konsekvens for barna. Det finnes d?ve med tegnspr?k som er professor, prest, avdelingsleder, vernepleier, l?rer osv. Takk v?re tegnspr?k. Vi er ikke hjemme og er utslitt ved ? bruke all energi p? ? lytte og munnavlese. Min CI fra 1991 har gitt meg mye helseutfordringer. S? derfor er artikkelen bare tragisk ? lese.
Hei Mirjam Katnelson, Takk for at du kommenterer h?rsels-artiklene i siste utgave av Apollon! Det er fint og nyttig at du begrunner innvendingene du har om at vi ikke har skrevet om tegnspr?k. S? vidt jeg har skj?nt er dette med valg av spr?k og kommunikasjonsform en debatt som har p?g?tt lenge. Vi valgte denne gangen ikke ? g? inn i denne debatten. Vi er klar over at det finnes forskjellige syn og erfaringer p? dette, og at det eksisterer ulike retninger og fagomr?der innen feltet. At vi presenterer én av dem, betyr ikke at vi ikke respekterer innsikter og ekspertise innen andre retninger. Takk igjen for nyttig p?pekning og innsikter, og lykke til med viktig arbeid! Vennlig hilsen Trine Nickelsen, ansvarlig redakt?r, Apollon
"S? vidt jeg har skj?nt er dette med valg av spr?k og kommunikasjonsform en debatt som har p?g?tt lenge. Vi valgte denne gangen ikke ? g? inn i denne debatten. Vi er klar over at det finnes forskjellige syn og erfaringer p? dette, og at det eksisterer ulike retninger og fagomr?der innen feltet." ? likestille en tro p? at normal spr?kutvikling er ensbetydende med talespr?k, og kalle denne troen for én side i en debatt, er ? tilsl?re hva som st?r p? spill. Jeg kaller det "tro", fordi vi etterhvert har mye forskning som ja, viser at det nytter med m?lrettet tale- og lyttetrening for barn med CI for at de skal l?re seg nettopp ? skille ut lyder og produsere tale. Denne forskningen viser ogs? store variasjoner i resultater. Den praktiske nytten av dette i naturlig, st?yende omgivelser der mange snakker samtidig, er ogs? diskutabel. Samtidig har vi stadig mer forskning som viser at tilgang til et normalt (sic!) tegnspr?k st?tter opp under den generelle spr?kutviklingen (inkludert f.eks. talespr?ket norsk), i tillegg til at tegnspr?k har en rent praktisk side ved ? v?re et spr?k der man ikke kontinuerlig m? ha d?rlige ?rer p? stilk, og er et spr?k det er mulig ? slappe av med. Vi har etterhvert for mye kunnskap om b?de naturlige tegnspr?k og barns spr?kutvikling til ? late som om de to sidene journalisten omtaler er likestilte. Et slikt "both sides"-argument har vi h?rt f?r, og heller ikke her er det spesielt pent. Den ene "siden" (som presenteres i Apollons artikler) representerer et utdatert, og i lys av eksisterende kunnskap, ogs? et utdatert perspektiv p? spr?k, d?ve og h?rselshemmede. Den andre siden, som sier at ja, det er fint ? h?re OG det er fint ? kunne tegnspr?k, er basert p? kunnskap. ? si at det er ulike retninger og fagomr?der innenfor oppl?ring av d?ve barn, er som ? si at det er ulike syn p? hvorvidt samer b?r f? lov til ? l?re seg samisk eller om vi skal st?tte opp under kvensk eller ikke. Et argument om "begge sider" er ogs? som ? likestille nordmenn som st?tter fornorsking uten ? styrke samiske spr?k, med samer som stadig kjemper for ? f? nok ressurser og muligheter til ? styrke sine spr?k. For d?ve og h?rselshemmede barn blir frav?r av tegnspr?k ekstra kritisk, fordi de av fysiologiske ?rsaker alltid vil ha begrenset tilgang til talte spr?k. ? utelate dette i en sak om d?ve og spr?k, er ikke ? "ikke g? inn i denne debatten", det er uetisk og uansvarlig, og igjen, basert p? fordommer om tegnspr?k det er lenge siden vi trengte ? tro p?. Hilde Haualand, OsloMet
Innlegg fra Helge Edland: Apollon-artikler til besv?r: Det blir fort b?de feil og stygt n?r majoriteten bestemmer minoritetens ”normalitet” og livskvalitet. Med et par ti?rs erfaring som skrivetolk for d?ve og h?rselshemmede – sv?rt mange med Cochlea-implantat – og master i lesevitenskap, var det med stor interesse jeg for et par dager siden begynte ? lese Trine Nickelsens artikkel i Apollon, Universitetet i Oslos popul?rvitenskapelige forskningsmagasin. Men interessen gikk fort over i undring, og undringen over i vantro. F?rst m?tte jeg sjekke om dette egentlig var en gammel artikkel. Men det var det ikke, selv om den tilsynelatende presenterte Cochlea-implantater og bruken av disse som en nyhet og ”revolusjon”. Det til tross for at den f?rste CI-operasjonene i Norge ble utf?rt i 1986, og det f?rste barnet som fikk CI ble operert i 1988. Men rett skal v?re rett; det VAR en stor revolusjon da d?ve og sterkt h?rselshemmede plutselig kunne gis en form for h?rsel ved ? f? implantert en elektrode inn i det indre ?ret som sendte elektriske impulser fra et ytre h?reapparat direkte inn p? h?rselsnerven. Men s? kommer det jeg f?ler er et stort MEN i Apollon-artikkelen. For mens s? godt som samtlige faglige kilder som omtaler Cochlea-implantat er veldig tydelige p? at CI er et teknisk hjelpemiddel, et h?reapparat, som gir nettopp en viss form for h?rsel, later spesialpedagog Ona B? Wie til ? hevde i artikkelen at CI gir tiln?rmet normal, fullgod h?rsel. Det er direkte feil. Nasjonal Kompetansetjeneste for d?vblinde er en av flere h?rselsfaglige institusjoner som med faglig tyngde kan sl? fast at de som opereres ”f?r ikke normal h?rsel med et cochleaimplantat, men de fleste som blir operert, opplever en stor bedring fra bruk av h?reapparat til bruk av CI”. Med andre ord er Cochlea-implantatet et godt, sv?rt avansert h?reapparat – og bare det. Forskjellen p? et CI og et vanlig h?reapparat, er at Cochlea-implantatet ogs? kan gi en viss form for h?rsel til de som i utgangspunktet aldri har h?rt, fordi CI ”manipulerer” selve h?rselsnerven og sender signaler direkte via denne opp til hjernen. Og DER ligger – eller rette sagt L? – det i sin tid en stor revolusjon. Samtidig skal det understrekes at B? Wie har helt rett i at n?kkelen til ? f? best mulig utbytte av Cochlea-implantat, ligger i omstendelig, langvarig trening. Trening med lyder, og trening med spr?k. Akkurat p? samme m?te som vi uten h?rselstap m? trene h?rselen p? lyder og samtaler for at vi skal skj?nne hva vi h?rer og utvikle et talespr?k. Men som med de fleste tekniske revolusjoner, er ikke alt bare fryd og gammen. Og her kom min vantro inn i det jeg leste ut av Nickelsens artikkel om CI – og som jeg to dager senere fant igjen i en annen Apollon-artikkel av samme Nickelsen. Denne andre artikkelen handler om hvordan en simuleringsmodell skal vise hvor bra spr?ktrening er for d?ve som f?r CI. Rett nok har den med det faktum at CI ikke gir fullgod h?rsel. Men p? samme m?te som artikkelen om ”CI-revolusjonen”, presenterer ogs? denne artikkelen en vinkling som gir et stygt og skremmende bilde av hva majoriteten – vi som ikke har et h?rselstap og som snakker norsk talespr?k – ser p? som normalt, best og mest form?lstjenlig. Her er vi tilbake til fortidens oralisme for alle pengene, uten ett eneste ord om d?ves naturlige f?rstespr?k; tegnspr?k. Det til tross for at CI-opererte i realiteten er d?ve i det ?yeblikket CI-apparatet ikke virker. Uten tegnspr?k vil de da v?re uten mulighet til ? kommunisere p? andre m?ter enn skriftlig! Denne majoritetsholdningen vises godt igjen i hva som presenteres som spr?kferdigheter. Her er det nemlig kun talespr?k som gjelder. Da blir det horribelt ? fremme en p?stand om at man har beregnet (!) at ”de som har normale spr?kferdigheter, har gjerne bedre livskvalitet enn de som har lave spr?kferdigheter”. Har du ikke normale ferdigheter i norsk talespr?k, har du alts? d?rlig livskvalitet. Lurer p? om de som har tegnspr?k som f?rstespr?k og har tilgang til et tegnspr?klig milj? hvor de f?r bruke spr?ket sitt, tenker om det?! Siden vi n? f?rst skal bevege oss litt i fortiden, kan det v?re p? sin plass ? sitere Patrick Kermit, Astri Holm og Odd Morten Mj?ens rapport Cochleaimplantat i et tospr?klig og etisk perspektiv fra 2005: ”Spr?kutviklingen til barn med CI ber?rer langt mer enn sp?rsm?let om spr?kinnl?ring av ord og begreper gjennom trening styrt av voksenpersoner. Barns pragmatiske spr?kferdigheter og muntlige tekstkompetanse er noe som utvikles i samspillet mellom jevnaldrende. V?re funn indikerer at barnet som hovedsakelig er tegnspr?klig har lettere for ? tilegne seg denne essensielle kompetansen, enn barnet som i all hovedsak nytter talespr?k." Jeg ser hva Nickelsen og Apollon egentlig pr?ver ? formidle gjennom artiklene. Men n?r de ser bort fra mye annen, viktig forskning p? CI-opererte d?ve og h?rselshemmedes livskvalitet og spr?kutvikling, og utelater spr?kvitenskapelige aspekter og tegnspr?kets betydning, blir det b?de feil og stygt. Som majoritet kan og skal ikke vi h?rende tilskrive oss selv definisjonsmakten og styre hva som er best for den d?ve minoriteten. Like lite som jeg skal bestemme hvordan en rullestolbruker skal leve sitt liv og definere vedkommende sin livskvalitet ut fra min egen f?rlighet! Helge Edland H?gskolelektor HVL, fagl?rt skrivetolk
Apollon p? villspor i fortidens holdninger: Ja til kvensk, men glem norsk tegnspr?k? Av ansatte ved Seksjon for tegnspr?k og tolking, Institutt for internasjonale studier og tolkeutdanning, OsloMet – storbyuniversitetet: Arnfinn Muruvik Vonen Martine Louise Hilland Berge Vibeke B? Margareth Hartvedt Hilde Haualand Johan Hjulstad Marita L?kken Magnhild R?d Michalsen Kristian Skedsmo Ingvild Wilson Skjong I tidsskriftet Apollon nr. 4/2023 m?tes vi av et bilde av et alvorlig barneansikt. Barnet har noe hengende p? ?rene, sannsynligvis et kokleaimplantat (CI). Ved siden av ser vi en tegning som viser hvordan et CI ser ut og er bygget opp. Overskriften: ?Stillheten brutt for alltid: I dag kan d?ve barn h?re.? I samme utgave kan vi ogs? lese en artikkel med overskriften ?F?rste studie i sitt slag av d?ve: Spr?ktrening gir lavere kostnader og h?yere livskvalitet?. S? pussig, tenker vi. Dette ser da ut som avisoverskrifter fra 1990-tallet, da CI var en nyutviklet teknologi med glade og optimistiske produsenter, forhandlere, helsearbeidere og en del spesialpedagoger. Den gangen fors?kte d?vesamfunnet, spr?kforskere og andre spesialpedagoger ? dempe teknologibegeistringen og p?peke at selv om disse nye h?reapparatene var mye bedre enn dem man hadde hatt f?r, var det ikke snakk om at d?ve barn ville kunne h?re p? lik linje med h?rende barn. Tilgang til tegnspr?k ville fortsatt v?re n?dvendig for ? oppn? uanstrengt kommunikasjon. Det var allerede da kjent at norsk tegnspr?k var et fullt utviklet spr?k, og det framg?r av en stortingsmelding fra 1985 at d?ve m?tte sees som en tospr?klig minoritet med norsk tegnspr?k og norsk som sine to spr?k. Siden 1990-tallet er det ogs? blitt utf?rt en lang rekke forskningsprosjekter som dokumenterer at tegnspr?k ikke bare ikke er til hinder for tale- og skriftspr?k, men at tegnspr?k fremmer andrespr?ket (alts? fremmer tale, lesing og skriving) hos barn med CI (for eksempel Hassanzadeh 2012, eller Cramér-Wolrath 2013). Dessuten har mange i Norge f?tt en bedre forst?else av betydningen av norsk tegnspr?k, b?de som d?ve og h?rselshemmedes mest tilgjengelige spr?k og som et av Norges eldste og st?rste minoritetsspr?k. Fra 1997 har barn med nedsatt h?rsel hatt rett til skolegang med oppl?ring ?i og p?? norsk tegnspr?k, selvsagt med parallell norskoppl?ring. Foreldre til d?ve barn f?r tilbud om et omfattende tegnspr?koppl?ringsopplegg, ?Se mitt spr?k?, som skal gj?re dem i stand til ? tilby barna sine et mest mulig visuelt spr?kmilj? hjemme. Samfunnsinstitusjoner som NRK og Den norske kirke har bygget ut sine tegnspr?klige tilbud. Teater Manu har nylig feiret sitt 20-?rsjubileum som profesjonelt tegnspr?kteater. Likes? har universiteter og h?gskoler utviklet utdanningsprogrammer for ? gi samfunnet tegnspr?ktolker, tegnspr?kkyndige l?rere, vernepleiere og annet. I 2009 sluttet Stortinget seg til en spr?kpolitikk som anerkjente norsk tegnspr?k ikke bare som et spr?k for d?ve, men som en del av Norges felles kulturarv. Fra 2022 gjelder spr?kloven, der norsk tegnspr?k har sin selvsagte plass. I § 7 sl?s det fast at: ?Norsk teiknspr?k er det nasjonale teiknspr?ket i Noreg. Som spr?kleg og kulturelt uttrykk er norsk teiknspr?k likeverdig med norsk.? Og i § 1 forpliktes offentlige organer til ? verne og fremme norsk tegnspr?k. I juni 2023 kom NOU 2023: 20 Tegnspr?k for livet med en rekke gode forslag til hvordan dette kan skje. N?r verken journalist Trine Nickelsen, instituttleder og professor Ona B? Wie ved Institutt for spesialpedagogikk, eller forskergruppeleder Marthe Myhrum ved Rikshospitalet nevner norsk tegnspr?k og betydningen av dette spr?ket for h?rselshemmede med og uten CI, framst?r artikkelen i Apollon som utdatert gufs fra fortiden. Idet Wie stort sett bruker betegnelsen ?talespr?k? om det hun snakker om, har hun p? en m?te ryggen fri dersom noen skulle finne p? ? kritisere henne for ikke ? si noe om det andre spr?ket, det som er tilgjengelig uten anstrengelse, og ?pner for full samfunnsdeltakelse. Da kan hun jo svare at hun ikke er ekspert p? tegnspr?k, at hun overlater til andre ? kunne noe om det, og at hun snakker bare om det hun kan noe om. Myhrum er ogs? opptatt av talespr?kutviklingen hos barn med CI, og hun presenterer sykehusets opplegg for s?kalt auditiv-verbal terapi, et verkt?y for talespr?ktrening. Myhrum nevner heller ikke norsk tegnspr?k med et ord. Av og til snakker b?de Myhrum og Wie, slik de gjengis av Nickelsen, om ?spr?kstimulering? og ?utvikle et spr?k p? h?yde med de som h?rer normalt?. Da snakker de om ?spr?k?, men mener ?penbart ?talespr?k?. Dermed bidrar de til total usynliggj?ring av norsk tegnspr?k – et spr?k offentlige organer skal verne og fremme, og som det finnes godt dokumenterte grunner til at ogs? barn med CI b?r f? tidlig tilgang til for ? sikre normal spr?kutvikling. I neste artikkel m?ter vi S?lvi Skjolde, som nylig har levert en masteroppgave i helseledelse og helse?konomi ved UiO. Skjolde har fulgt livsforl?pet til barn med CI i Norge, ikke bare fra de ble f?dt og fram til i dag, men hun har ogs? simulert resten av livet deres helt fram til de d?r. Skjolde finner at mye avhenger av spr?kferdighetene til personene med CI. Men hun begrenser tydeligvis dette begrepet til talespr?ksferdigheter. Skjolde sl?r fast i intervjuet: ?Graden av tale- og h?rselsevner kan p?virke mange forskjellige aspekter av livet, som ? kunne g? p? en vanlig skole, ta utdanning, ha en jobb eller til og med f? en partner.? Tegnspr?klige voksne (herunder flere av forfatterne av denne teksten) med utdanning, jobb og familie vet ikke om de skal le eller gr?te n?r de leser slikt. At livet p?virkes av spr?kferdigheter, er innlysende, men n?r et helt sentralt spr?k for populasjonen som er studert, blir utelatt, vil simuleringer for d?ve og h?rselshemmedes livskvalitet p? et rent talespr?klig grunnlag bli ganske verdil?se, i alle fall slik studien er presentert i Apollon. Nickelsen og hennes Apollon m? gjerne intervjue Wie, Myhrum og Skjolde i tidsskriftet, men da m? hun sette seg inn i den historiske og spr?kpolitiske konteksten disse akt?rene opererer i, og hvordan deres snevre syn p? h?rselshemmedes spr?ksituasjon framst?r som stadig mer akterutseilt. De fortsetter en tradisjon fra f?r norsk tegnspr?k ble ?oppdaget? som spr?k p? 1980-tallet, ved ? late som om spr?ket ikke finnes. Apollon skal redigeres etter Redakt?rplakaten, noe som gj?r at vi forventer en ?pen, redelig og sannhetss?kende journalistikk. Den ?penheten ser vi dessverre ikke her. N?r Wie og hennes kolleger f?r komme til orde uten motforestillinger, slik de har gjort her, risikerer vi at noen foreldre med sm? d?ve barn med CI tenker at tegnspr?k kanskje ikke er s? relevant for deres barn likevel. Det er ? gamble med barnas framtid. Ironisk nok inneholder samme nummer av Apollon et portrettintervju med flerspr?klighetsprofessor Pia Lane ved UiO. Hun forteller om sin kvenske bakgrunn, om fornorskningen, og om arbeidet sitt som medlem av Sannhets- og forsoningskommisjonen, som tok for seg den uretten det norske storsamfunnet har gjort mot kvener og andre minoriteter, blant annet ved ? frata dem spr?ket. Kvensk og norsk tegnspr?k har samme status i spr?kloven. Apollon bidrar til ? fremme det ene spr?ket, men til ? usynliggj?re det andre.
Kommentering p? dette dokumentet er skrudd av.