Unge mennesker som har overlevd kreft, blir satt p? pr?ver vi som samfunn ikke aner noe om.
– Vi snakker sjeldent om at kreft kan f?re til varige endringer – i kroppen, i tankene og i relasjonene. Mange f?ler seg annerledes. Og mange er endret etter ? ha v?rt gjennom alvorlig sykdom og omfattende behandling, sier Eva-Mari Andersen.?
– Jeg har v?rt gjennom det selv, s? dette vet jeg litt om, forteller doktorgradsstipendiaten p? Det utdanningsvitenskapelige fakultet ved Universitetet i Oslo.
Hun var selv 13 da hun ble diagnostisert med blodkreft. ?
– Mottoet mitt var at alt skulle bli som f?r – ja, enda bedre – bare jeg ble frisk fra kreften. Jeg skulle tilbake til samme pult i klasserommet, kj?pe kule sko, danse med vennene mine, og endelig f? mitt f?rste kyss. Det ble ikke slik jeg hadde tenkt. N? har det g?tt over tjue ?r, og overlevelsen min p?g?r enda.
Som forsker p? unge kreftoverlevende er hun rystet over hvor lite som har forandret seg.
– Jeg ble sjokkert over utfordringene mange av dagens unge, kreftoverlevende forteller om n?r de kommer tilbake til skolen. Mange opplever mobbing, stigmatisering, stakkarsliggj?ring og usynliggj?ring fra b?de jevnaldrende og voksne.?
Fikk selv d?rlige prognoser
Andersen (36) fikk leukemi det f?rste ?ret p? ungdomsskolen.
– Jeg reagerte d?rlig p? behandlingen og fikk sv?rt d?rlige prognoser.
Tretten?ringen l? p? Rikshospitalet i over ett ?r uten ? sette foten utenfor d?ra. Hun l? p? respirator i flere m?neder, opplevde multiorgansvikt, miltinfarkt, indre bl?dninger, epileptiske anfall, sepsis og andre infeksjoner.
P? ett tidspunkt fikk de rundt henne beskjed om at Eva-Mari ikke kom til ? leve s? mye lenger.?
Men Eva-Mari overlevde. Hun gledet seg til ? komme tilbake til skolen og n?rmilj?et.?
– Da jeg kom tilbake p? skolen, var jeg ?jenta som skulle v?rt d?d?. Jeg hadde gode venner som gjorde det de kunne for ? ta vare p? meg, men det var jo en annen Eva-Mari som kom tilbake enn hun som plutselig ble borte.?
Hun hadde g?tt glipp av mye undervisning og sosiale aktiviteter.
– Jeg brukte hele ungdomstida mi p? ? slutte fred med at jeg ikke fikk det comebacket jeg forventet, eller at overlevelse ikke er noe som g?r over.?
Hele tiden hadde hun tanker som ?n?r jeg begynner i tiende klasse, er jeg frisk? og ?innen jeg blir russ, er jeg ute av det?.?
– Eller: ?Klarer jeg et semester p? Berkeley, har jeg bevist for alle at kreften ikke preger meg lenger?. Men det var og er fortsatt et strev.?
Overlevende er en utsatt gruppe
Andersen jobber i dag med en doktoravhandling om unge kreftoverlevende, med blant andre professorer Jan Grue som veileder.
Hennes informanter i alderen 18 til 35 forteller om tiden som har g?tt til sykdom og senskader, om tap av skolegang og arbeid, manglende medvirkning og muligheter i hverdagen.?
– Som gruppe har unge kreftoverlevende lavere deltakelse i samfunnet, flere er ikke i arbeid. Sammenliknet med jevnaldrende bor flere alene, ogs? uten partner. Enkelte studier peker p? en ?kt risiko for selvmord i gruppen. ?
? v?re borte fra utdanningsl?pet er en av de st?rste utfordringene for unge kreftoverlevende. Det kan gi langvarige konsekvenser.
– Dessverre er det slik at kreftbehandling kan endre kapasiteten – b?de den faglige og den sosiale.
Mange tror og h?per at det skal g? raskt og friksjonsfritt ? komme inn i skolehverdagen igjen.?
– I virkeligheten lider disse unge under alt de har g?tt glipp av mens de har v?rt p? sykehus. De m? ogs? bruke tid og kapasitet p? ? forst? og bearbeide det de har opplevd. I tillegg har mange senskader.
Av de unge kreftoverlevende hun har snakket med, beskriver flertallet det ? komme tilbake til et utdanningsl?p de har v?rt lenge borte fra, som et traume i seg selv.?
– De lengter etter ? f?le seg hjemme p? skolen, og ? f?le seg lik jevnaldrende, men opplever ? v?re varig endret.?
Annerledes og ensom
Da Eva-Mari kom tilbake til ungdomsskolen for over 20 ?r siden, f?lte hun seg annerledes og ensom. Hun hadde mange gode venner, men ingen som hadde opplevd det samme som henne selv.
– Jeg som elsket skolen og gledet meg s?nn til ? komme tilbake. Som en ung kreftoverlevende sa til meg: ?Det faglige kan man alltids ta igjen, men det sosiale er tapt for alltid.? Det kjente jeg meg igjen i.
Hun kom seg gjennom ungdomsskolen og var klar for videreg?ende.?
– Jeg ?nsket ? g? p? allmennfag, hadde h?ye ambisjoner, men enkelte spurte: ?Er det noe vits? Det er jo ikke sikkert hun skal bli voksen.?
Heldigvis var det noen som turte ? h?pe p? en framtid, og som klarte ? romme ambisjonene mine, tross d?rlige prognoser.
Unge kreftoverlevende forteller at de st?r alene med oppgaven om ? komme tilbake, og er prisgitt det sosiale nettverket som var der fra f?r.?
– Det faller et enormt ansvar p? s?rlig foreldre, men ogs? s?sken. Venner blir sjeldent anerkjent som p?r?rende. De som har flyttet hjemmefra for ? begynne p? videreg?ende eller h?yere utdanning, m? ofte flytte hjem. De fleste f?ler at de begynner p? scratch n?r de kommer tilbake.
Det er vanskelig ? snakke om det som gj?r en annerledes n?r alt en ?nsker er ? v?re som alle andre, og ? f?le at man h?rer til.?
– Mange unge kreftoverlevende bruker stillhet som mestringsstrategi. De kan oppleve at hverdagen blir mer utfordrende n?r de forteller om sykdommens ettervirkninger eller behov. De f?ler seg utenfor.?
Det vanligste er derfor maskering, man snakker om s? lite som mulig.?
– Selv satte jeg aldri ord p? hvordan jeg egentlig f?lte meg i disse settingene. I dag m? jeg fortsatt ta sats for ? klare ? fortelle om alt dette. Jeg vil liksom ikke v?re til bry eller bekymre dem som er rundt meg.
Den mystiske sykdommen
Kreft er noe vi alle har et forhold til. To av tre vil bli ber?rt, og fortellingen vi kjenner best, er at det er en ufravikelig d?delig sykdom.
– Det handler om hvordan vi som samfunn har l?rt oss ? snakke og tenke om kreft. Det er bare ? se p? b?ker og film.?
Det er f? popul?rkulturelle referanser som tar for seg overlevelse.?
– Ingen overlever p? film. Og hvis de gj?r det, er livet som regel en dans p? roser.?
De unge, norske kreftoverlevende jeg har m?tt, har uten unntak p? en eller annen m?te blitt fortalt at det er en mening med kreften, at kuren er en gave og at de har mye ? v?re takknemlige for.?
– De h?rer at de er heldige som lever i denne tiden og dette landet. Det er jo p? en m?te sant. Samtidig undergraver det litt av hva kreftoverlevelse egentlig inneb?rer. Det blir enda vanskeligere n?r man ikke f?ler seg heldig, og ikke takler den nye hverdagen slik som forventet.?
Unge overlevende forteller om lavere livskvalitet, mer stress, engstelse og nedstemthet. Posttraumatisk stress som f?lge av den alvorlige sykdommen og behandlingen forekommer ogs?.?
– Mange f?r ubehagelige reaksjoner n?r de forteller om hvordan de har det. De sp?r om tilrettelegging, men f?r det ikke. Samtidig blir ambisjoner og ?nsker for fremtiden ikke m?tt, sier Andersen, som h?per ? bidra til at unge kreftoverlevende f?r mindre friksjon i hverdagen.?
Pionérene lever n?
Unge kreftoverlevende er kjent for ? v?re vanskelige ? rekruttere til forskning.
– Mange forteller at de har trodd de er de eneste som har disse erfaringene, med et komplisert sykdomsforl?p, langdryg behandling, vanskeligheter med ? komme tilbake og overlevelsen i seg selv. Men vi er mange som har de samme erfaringene.
Det at Andersen selv vet hva det handler om, er ikke en hemmelighet i m?te med forskningsdeltakerne.
– Det er ikke mine erfaringer som er i fokus i disse m?tene, men det at deltakeren vet at jeg har liknende erfaringer som dem, er helt klart en styrke. De sier at de ikke ville deltatt i forskningen hvis ikke det var for at jeg hadde liknende kroppslige erfaringer som dem.?
I m?te med forskeren har deltakerne satt ord p? opplevelser de i mange tilfeller ikke snakker om, eller fors?ker ? holde skjult fra omverdenen.?
– Dette er f?rstegenerasjonsproblemstillinger, vi har ikke noe felles ?script?, sier Andersen, med et begrep fra sosiologien som handler om hvilke handlinger og tanker som er akseptert innenfor kulturen og i sosiale relasjoner – p? en m?te som et filmmanus.
Det fins ingen historiske pionérer. Pionérene lever n?.?
– Ingen har g?tt foran. Min diagnose var ufravikelig d?delig p? 70-tallet. Vi mangler gode, allmenne beskrivelser og begreper som kan romme nettopp disse erfaringene.
Det er mange temaer som ikke er utforsket enn?.?
– Det gjelder alt fra hvordan det er ? innlede et kj?rlighetsforhold som kreftoverlevende, til ? v?re forelder som kreftoverlevende, eller hva man skal si p? jobb om kreften og senskadene.
L?rerne er fortsatt preget
Doktorgradsarbeidet har gjort at hun har g?tt tilbake til sin egen ungdomstid.?
– Jeg er utdannet innen spesialpedagogikk. Jeg har hatt elever som har preget meg – som jeg fortsatt dr?mmer om ti ?r senere, og som jeg tenker p? og lurer p? hvordan har det.?
Det er f?rst de siste ?rene hun har tenkt p? at hun selv m? ha v?rt en slik elev for sine l?rere.?
– Derfor snakket jeg med mine gamle l?rere for ? finne ut hva de husker og hvordan det var ? skulle ta meg tilbake i klasserommet.?
L?rerne fra den gangen er fortsatt preget.
– De har tatt meg sv?rt godt imot, noen med t?rer i ?ynene. De forteller om episoder som de husker s?rlig godt, som har preget dem som l?rere. De gir veldig detaljerte beskrivelser av minnene sine – n?rmest fotografisk.?
Det har v?rt viktig for henne ? diskutere med sine tidligere l?rere hvordan dette opplevdes for dem den gangen.
– De har v?rt veldig redd for at de har gjort noe feil, og beskriver situasjonen som en unntakstilstand. De sier de h?per det er bedre i skolen i dag, og at de f?lte seg alene med utfordringene. Det er tydelig at de har fulgt med meg siden skoletiden, og blir lettet n?r jeg forteller om ting de har gjort som har v?rt avgj?rende for min trivsel og vekst.
Hvordan hjelpe dagens unge?
Hva hadde Eva-Maris l?rere hatt godt av ? vite da den kreftoverlevende skulle tilbake til en s? normal skolehverdag som mulig??
– Selv om overlevende velger ? ikke snakke om erfaringer eller behov, b?r det etableres rom der de kan snakke om dem. Det er ikke sikkert de ?nsker det med en gang, men n?r de f?ler et behov, m? tilbudet v?re der.
Andersen mener samfunnet b?r etablere egne tiltak for ? komme de unge kreftoverlevende i m?te. Mens de voksne er opptatt av at elevene tar igjen det faglige p? skolen, opplever de selv at de har langt viktigere oppgaver som overlevende.?
– De unge forteller at det sosiale er viktigst – og vanskeligst. N?r vi er unge, skal vi b?de finne oss selv og finne ut hvem vi er i relasjon til andre. Vi g?r fra ? bruke voksne som referansepunkter til ? vende oss mot jevnaldrende.
L?rere trenger mer kunnskap om hvordan de kan m?te og ivareta elever som lever med eller etter alvorlig sykdom, mener Andersen.?
– De fleste l?rerne jeg m?ter, strekker seg sv?rt langt for ? f? dette til, og jobber m?lrettet tross ukjent farvann. Men de har liten tid og f? ? st?tte seg p?.
? f? tilbake en elev som er fysisk svekket og psykososialt preget, krever trygge, intuitive og kreative l?rere.?
– Dette kommer ikke av seg selv. Det er et ?konomisk og politisk anliggende. Denne typen arbeid krever b?de ressurser og kompetanse, og ikke minst tid og trygghet.
To barn og doktorgrad
I dag kaller Andersen seg langtidsoverlevende og veteran i ?overlevelsesgamet?.
Hun fremst?r energirik, kvikk og intelligent n?r vi m?ter henne. Det er lett ? falle for fristelsen, som overlevende opplever at mange gj?r, ? tenke at hun ikke har s? mye ? klage over.?
– Jeg er 36 ?r, har partner og to barn, og har f?tt stipendiatstillingen jeg har dr?mt s? lenge om. P? mange m?ter er jeg heldig og privilegert. Men jeg har likevel senskader fra sykdommen og behandlingen som begrenser meg veldig.?
Hun m? hele tiden holde tilbake, fordele energi, tilrettelegge for hvordan komme gjennom hverdagen uten smerter eller for mye forviklinger.?
– Jeg har mange ambisjoner, men kroppen stopper meg. Heldigvis har forholdet mitt til kroppen min endret seg – jeg har sluttet ? pr?ve ? bli frisk hele tiden.
Overlevelse tar s? mye krefter at det er nok bare ? f? hverdagen til ? g? opp.?
– Derfor er det eneste mange unge kreftoverlevende dr?mmer om, et helt vanlig A4-liv. Finne en partner, f? en utdannelse, st? i jobb, v?re en del av noe som er st?rre enn en selv.