Hva om mulighetene for genterapi utvikler seg like fort som gendiagnostikken? Et viktig element i den norske debatten omkring genteknologi har v?rt frykten for en ny eugenikk. Frykten for undermennesket, slik det ble m?lb?ret av den eugeniske bevegelsen, er ved inngangen til det 21. ?rhundret erstattet av frykten for supermennesket. Genterapi med tanke p? forbedring av normale egenskaper er illegitimt og uttrykkelig forbudt if?lge bioteknologiloven. En av de umiddelbare reaksjonene p? den f?rste kloningen av pattedyr var frykten for en armé av supermennesker (merkelig nok ofte illustrert i pressen ved en armé av Hitler-kloner). Den britiske forfatteren Aldous Huxleys bioteknologiske dystopi Vidunderlige nye verden fra 1932 er blitt skremmende aktuell.
- For ? forholde seg til genteknologien kreves kanskje den typen moralsk mot som Villmannen representerer.
Selv om det er bred enighet om at en planlagt genetisk forbedring av menneskerasen er illegitim, vil dette likevel kunne bli en bieffekt av at enkeltindividers genetiske sykdommer behandles med kj?nnscelleterapi. Enkelte forskere har pekt p? at det vil v?re enklere og mer effektivt ? behandle kun én celle, den befruktede eggcellen, enn de millioner av celler som m? endres ved genterapi p? kroppsceller. Skillet mellom ? lindre og ? forbedre kan dessuten v?re vanskelig ? opprettholde: Sykdom er i stor grad kulturelt definert. Kortvoksthet er ett eksempel p? tilstander som har endret sykdomsstatus, barnl?shet et annet. Ledende medisinere som Karl Evang og ?rnulv ?deg?rd argumenterte i sin tid for at definisjonen av ?ndssvakhet m?tte endres i tr?d med at den teknologiske utviklingen krevde h?yere intelligens for at menneskene skulle kunne fungere i samfunnet.
Designer neste generasjon
Hvis det ?pnes for presise genetiske endringer p? neste generasjon, st?r premisset om alle menneskers likeverd i fare: Vi vil st? overfor grunnleggende asymmetriske relasjoner, der neste generasjon er et produkt av den forriges design – av foreldrenes selvbestemmelse over sine genetiske anlegg. Skjebnen endrer status fra ? v?re gitt – av Gud eller evolusjonen – til ? bli et resultat av andre menneskers valg. Det kan selvf?lgelig diskuteres hvilke endringer det er mulig ? gj?re, hvor tvingende genmanipulasjon kan v?re for ens personlighet. H?yt skattede egenskaper som intelligens, kreativitet, sosiale evner og lederevner er jo alle kulturelt definerte. De er dessuten resultatet av meget komplekse samspill mellom arv og milj?. Men uansett vil genetisk endring av kimcellene p?virke den enkeltes f?lelse av autonomi – en kan jo ikke vite helt sikkert hva effekten er, i og med at en selv ikke vil kunne vite hvordan en hadde v?rt uten genmanipulasjon.
En skepsis a priori til genetiske inngrep i kimcellen kan ogs? begrunnes i forhold hos foreldregenerasjonen. ?nsket om en ?pen fremtid, om uforutsigelighet i livsforl?p, b?r ogs? kunne gjelde neste generasjon. ? f? og oppdra barn er forbundet med usikkerhet: foreldre vil aldri ha full kontroll over utviklingen. Vellykket foreldreskap fordrer derfor at vi er fleksible nok til ? akseptere v?re barn hvem de enn er. Det er ikke f?rst og fremst den liberale friheten – den formelle selvbestemmelsen, friheten fra ytre tvang – som st?r i fare ved genetisk kj?nnscelleterapi. Det er i stedet den friheten som blir realisert i fellesskap med likeverdige andre, og friheten til ? gj?re sine egne erfaringer fri fra den paternalistisk vernende h?nden.
Det er frav?ret av denne type frihet som skremmer mest ved Huxleys Vidunderlige nye verden , der Villmannen ser med skepsis p? systemets kondisjonering av alle borgerne:
?????? ?Vi foretrekker ? gj?re sakene uten br?k og i all gemyttlighet,? sa Verdenslederen. ?????? ?Men jeg vil ikke ha gemyttlighet. Jeg vil ha Gud, jeg vil ha poesi, jeg vil ha virkelig fare, jeg vil ha frihet, jeg vil ha det gode, jeg vil ha synden.? ?????? ?I virkeligheten,? sa Mustapha Mond, ?gj?r De krav p? retten til ? v?re ulykkelig.? ?????? ?Javel, s? gj?r jeg det,? sa Villmannen trassig. ?Jeg gj?r krav p? retten til ? v?re ulykkelig.? ?????? ?For ikke ? tale om retten til ? bli gammel og stygg og impotent, retten til ? ha syfilis og kreft, retten til ? ha for lite mat, retten til ? v?re luset, retten til ? leve i stadig angst for det som kan hende i morgen, retten til ? f? tyfus, retten til ? bli pint av unevnelige plager av enhver art.? ?????? Det var stille – lenge. ?????? ?Jeg gj?r krav p? alt sammen,? sa Villmannen til slutt. ?????? Mustapha Mond trakk p? skuldrene. ?Velbekomme,? sa han.
Villmannens moral
Men ville Villmannen avst?tt fra ny kunnskap, fra muligheten til ? utfordre sine egne moralnormer? For ? forholde seg til genteknologien kreves kanskje den typen moralsk mot som Villmannen representerer. V?r moral er avhengig av et grunnleggende skille, hevder den amerikanske rettsfilosofen Ronald Dworkin, mellom tanker og handlinger som vi er individuelt eller kollektivt ansvarlige for p? den ene siden, og det som er gitt ved skjebne, guddommelig hensikt eller naturens tilfeldigheter p? den andre. En endring av denne grensen mellom det som er gitt oss og det vi kan forvalte ved v?re frie valg, ryster moralen i dens grunnvoller. Innstillingen til barmhjertighetsdrap har for eksempel m?ttet endre seg som et resultat av medisinens dramatisk utvidede muligheter til ? forlenge en pasients liv utover det punktet der det fortsatt er av noen betydning for pasienten.
Uansvarlig feighet
En liknende, men mye mer omfattende, mulighet blir forelagt oss av genteknologien. Vi aksepterer i dag den tilstanden vi er f?dt i, som en parameter for v?r ansvarlighet; vi m? gj?re det beste vi kan ut av ?n?degavene?. F?dselstilstanden gir normalt ikke grunn til skyldf?lelse. Dette gjelder ogs? i samfunnet generelt: Personer med en genetisk betinget funksjonshemning kan ikke kreve kompensasjon slik man kan gj?re det ved for eksempel funksjonshemning etter en arbeidsulykke. Ville dette endre seg dersom alle er som de er p? grunn av valg som er blitt gjort av foreldrene (og deres genetiske r?dgivere)? Frykten mange f?ler ved genetisk ingeni?rkunst p? mennesker, er kanskje ikke frykten for det som er galt, hevder Dworkin, men snarere frykten for at vi skal miste grepet om hva som er galt.
Utfordringen fra Ronald Dworkin tar utgangspunkt i at vi allerede er i en valgsituasjon. Idet vi har ervervet muligheten til ? endre menneskets arvestoff, vil det v?re en ?uansvarlig feighet? ikke ? ta konsekvensene av dette. Det er ogs? et valg ikke ? utvikle og benytte oss av genteknologien, valg som vi m? st? ansvarlige for. Genetikken er dermed ikke bare et arbeid med ? knekke koder. Den fremsetter ogs? mange problemstillinger og dilemmaer som vi er tvunget til ? involvere oss i. Sp?rsm?let er om vi i lys av v?r historie kan tro at vi kan m?te denne utfordringen med den ydmykhet, visdom og moralske evne som den krever.
Artikkelen er et utdrag av boken Livets tre og kodenes kode: Fra genetikk til bioteknologi Norge 1900–2000 (Gyldendal) som ble utgitt p? ny?ret. To av forfatterne, professor Torben Hviid Nielsen og stipendiat Arve Monsen , arbeider ved Senter for teknologi, innovasjon og kultur (TIK), Universitetet i Oslo. Den tredje forfatteren, historikeren Tore Tenn?e , var tidligere forsker ved TIK-senteret, men jobber n? i Sosial- og helsedepartementet.